Le SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) touche 5 à 20% des (femmes).

Les autrices, Virginie Simon et Maeliss Peigné, dans leur article « Le retentissement psychosocial du SOPK Art Médecine de la reproduction in Médecine de la Reproduction 2021/3 Vol23. » (1) médecins gynécologues expliquent que cette pathologie endocrinienne serait la 1ere cause d’infécondité avec le plus souvent un diagnostic tardif dû à une errance diagnostique causé par un accès difficile aux spécialistes.  La liste des conséquences psychiques et physiques ne s’arrête pas là, elles mettent en lumière grâce à de nombreuses études un fort impact psychosocial avec des risques de dépression et de troubles psychiatriques, de l’anxiété ainsi qu’un risque de pathologie cardiovasculaire, de diabète, une obésité, un sentiment de manque d’empathie du corps médical. Elles relèvent un défaut d’information majeur de l’expression de ce syndrome qui pourtant influe négativement sur la qualité de vie, par un isolement, et l’absence de traitement curatif.

Des études ont montré que : l’estime de soi est significativement plus basse chez ces femmes avec un impact sur leur identité de femme, un impact sur la perception qu’elles ont d’elle-même en tant que femmes. 

Dans une consultation de Psychomotricité en CMP jeunes adultes et adolescents, je m’aperçois d’une augmentation significative depuis quelques mois de patientes atteintes de SOPK. C’est une population de jeunes femmes de moins de 30 ans.

Comme me l’a dit Alexandra, une des patientes : « Peu de gens y croit, c’est dans ma tête » : cela rejoint les problématiques habituelles de ce qui touche la santé des femmes.

Je les reçois dans le cadre de consultation individuelle en tant que psychomotricienne de secteur.

L’indication principale était un état dépressif et non la prise en charge du SOPK. Seulement, il est difficile de faire abstraction de l’intrication des symptômes du SOPK et des troubles mentaux. De séparer les différents vécus corporels, quel qu’en soit l’origine, du vécu psychique.

De nombreuses études ont montré une prévalence des états dépressifs majeurs des femmes atteintes de ce syndrome. Ainsi, elles présentent trois fois plus de signes de dépression et cinq fois plus de troubles anxieux. Pour   Fernandez et al., la prévalence des signes évocateurs de dépression chez les patientes SOPK atteint presque 50 %. (2)

Je vous propose de passer en revue les différents aspects physiques et psychique du SOPK au fil de mes entretien avec trois jeunes femmes que j’ai suivies (Louise, Julie et Alexandra).

1. Variations de poids et TCA

Le SOPK a souvent pour conséquence un surpoids voire une obésité avec d’importantes variations de poids. Ce qui est à risque de développer diabète et maladies cardiovasculaires (19% selon la Fondation de recherche des maladies cardiovasculaires

Ces variations de poids ne sont pas sans conséquence sur le plan psychologique.

Dans notre société grossophobe, les patientes rapportent ressentir cette discrimination, l’impact psychosocial d’être en obésité est très important, ce qui peut mener à du repli. L’autre conséquence c’est le développent de TCA comme moyen de contrôle « toujours être vigilante, extrême contrôle » Louise.

• Pilosité, hygiène, estime de soi et impact psychosocial

L’hyperandrogénie associée au SOPK entraine hirsutisme et perte de cheveux. On comprend aisément l’attaque de l’image de son corps, de son identité et de sa représentation sociale ainsi qu’un impact direct selon Louise, Alexandra et Julie, sur leur vie sexuelle. « ça m’a rendu triste, mon petit ami a rompu avec moi » Louise

Ce que l’on a moins en tête, c’est l’impact sur l’hygiène. Comment accepter de se laver lorsqu’à chaque douche, on perd ses cheveux par poignées ?Louise : « J’avais peur de me laver ! » ; Julie : « Je pleure sous la douche en voyant les cheveux partir par poignée, je ne voulais plus me laver ! » « Je ne prenais plus soin de moi, je me sentais vide ! »

De manière générale, comment prendre soin de ce corps qu’on ne reconnait pas « c’est mon corps qui pète un câble !!! »Alexandra

• L’infertilité : un signe d’alarme sociétal

Comme dit précédemment, le SOPK est la première cause d’infertilité. C’est par ce symptôme que beaucoup de femme découvre leur maladie et c’est ce symptôme qui est mis en avant lorsqu’on étudie le SOPK en santé.

Les femmes que j’ai interrogées ne semblaient pas mettre ce problème en avant. Bien sûr, mon échantillon, trop petit et jeune, est biaisé. Mais on ne peut que s’interroger : l’infertilité agite-t-elle plus la société que les patientes ? Et serait-ce le seul point d’alerte permettant de repérer ce syndrome ? La question de la fertilité comme seule conséquence « sérieuse » à prendre en compte ???

• Errance médicale, injonction paradoxale et traitements peu efficaces et couteux : les problématiques de santé des femmes habituelles

Les femmes atteintes de SOPK sont victimes de retard diagnostique tant cette maladie est peu mise en avant dans la tête des praticiens, d’autant plus que les présentations peuvent être très variées. Ce qui signifie vivre avec sa maladie sans savoir ce que c’est, ni quoi faire.

Julie, Louise et Alexandra pointent toutes de fortes douleurs menstruelles et un rapport aux émotions fragilisées.

Mais même lorsque le diagnostic est posé, les patientes se plaignent des traitements proposés. Louise me dira qu’ils sont très couteux (nombreux compléments alimentaires et pilules contraceptive non remboursés), Julie dira qu’ils sont peu satisfaisants (on ne lui a proposé que la pilule et elle a fait le choix de l’arrêter car elle voulait « sentir son corps et se réparer »).

Ajouter à ces traitements peu satisfaisants, les injonctions paradoxales des professionnels de santé. Il faut être « proactives », me dit Louise. Comment fait-on lorsqu’on est fatiguée et/ou déprimée ? Cette proactivité, chère à notre société moderne, fait alors le lit des TCA chez certaines femmes qui cherchent à contrôler un poids en constante fluctuation.

• Tentative de réponse à la souffrance des femmes : accompagnement psychocorporel individualisé. Comment accompagner l’expression symptomatique du SOPK ?

Dans un accompagnement individualisé et psychocorporel :

• Mise en lien des symptômes physiques et psychiques
• Ecouter la résonnance de ces vécus, leur donner une place et une légitimité, parfois apprendre à les reconnaitre sans les banaliser.
• Approche psychocorporelle englobante, bienveillante qui ne banalise pas ces symptômes souvent évoqués comme « féminins » et dans le cadre d’une psychiatrie de secteur seraient « moins graves » que les troubles mentaux sévères. Car un accompagnement, une mise en mots des vécus psychocorporels aident à donner du sens, à chercher des appuis pour se soigner.
• Revalorisation narcissique d’un corps ressenti et subjectivé autrement que par des expériences douloureuses et négatives : travail autour du toucher, de la mise en mouvement corporelle.
• Aborder le corps autrement que comme un « outil » qui se doit d’être efficace et efficient dans une normalisation enfermante et culpabilisante

Selon les recommandations internationales publiées en 2018 et 2020, il est nécessaire d’évaluer l’impact du SOPK sur la qualité de vie, les comorbidités psychologiques avec l’aide du questionnaires comme le PCOSQ  (Polycystic ovary syndrome questionnaire)(3)

La  Société Savante Angrogen Excess & Plycystic Ovary Syndrom Society en 2018 : recommande de rechercher systématiquement des signes de dépression, altération de la qualité de vie, TCA, anxiété.

Ces trois exemples de paroles de jeunes femmes montrent l’impact du SOPK sur l’état psychocorporel et interroge sur l’écoute du corps des femmes dans son expression douloureuse et heureuse.

Qu’une expression d’un syndrome attaché au fonctionnement des organes génitaux soient traité uniquement de façon biologique et physiologique est restrictif et condamne les femmes à vivre leur corps de manière uniquement fonctionnel.

Il s’agit peut-être alors de laisser la parole du corps et sur le corps émerger. Que souffrir d’une perte de cheveux massive peut -être une blessure insondable au regard de soi-même et de l’autre social.

Bibliographie :

(1) Le retentissement psychosocial du SOPK Art Médecine de la reproduction in Médecine de la Reproduction 2021/3 Vol23.

(2) Fernandez R.C., Moore V.M., Rumbold A.R., Whitrow M.J., Avery J.C., Davies M.J. Diagnosis delayed: health profile differences between women with undiagnosed polycystic ovary syndrome and those with a clinical diagnosis by age 35 years. Hum Reprod 2021 ; 36 : 2275-84.

(3) Teede H.J., Misso M.L., Costello M.F., et al. Recommendations from the International evidence-based guideline for the assessment and management of Polycystic Ovary Syndrome